La conférence Expanding Circles 2015 de l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC)

La 5conférence internationale pour les organismes
représentant des patients atteints du cancer du rein
Du 16 au 18 avril 2015
Morristown, New Jersey

UD2_0201-logos-attendees
Les organismes présents lors de la conférence Expanding Circles 2105 de l’IKCC

J’ai eu le privilège d’être invitée à participer à la cinquième conférence internationale de l’IKCC qui s’est tenue à Morristown au New Jersey.

J’en étais à ma troisième participation à cette conférence annuelle organisée par cet inspirant regroupement d’organismes et c’est en qualité de membre de leur ancien Comité aviseur (voir ci dessous) que j’ai eu l’occasion non seulement d’étendre mes connaissances, mais aussi de réseauter avec des représentants de patients de plusieurs pays.

Selon la tradition, c’est la co-fondatrice de Cancer du rein Canada, Deb Maskens, vice-présidente de l’IKCC, qui a accueilli les participants et a animé plusieurs présentations de manière exceptionnelle.

Voici un bref résumé des faits saillants de ces trois jours de conférence.

NOUVELLES!

Certains d’entre vous le savent peut-être déjà, l’IKCC a été officiellement constituée en société sans but lucratif aux Pays-Bas, en décembre 2014. Son conseil d’administration se compose de membres de la première heure : Dre Rachel Giles, néphrologue-oncologue des Pays-Bas (il semblerait qu’on ne compte que six médecins au monde qui pratiquent cette surspécialité) a été élue présidente tandis que « notre » Deb Maskens occupe le poste de vice-présidente. Voici une brève présentation des autres membres du conseil d’administration.

  • Berit Eberhardt (Allemagne) dirige le secteur du cancer du rein à Das Lebenhaus (la maison de l’espoir), l’organisme qui a participé à la création de l’IKCC et à sa récente constitution en société indépendante.
  • Joyce Graff, M.A., (États-Unis) est la fondatrice de la VHL Family Alliance qu’elle a dirigée pendant plusieurs années. Depuis sa retraite, elle se consacre à Powerful Patient Inc.
  • Michael Herbst, PH.D (Afrique du Sud) est à la tête du secteur de la Santé de la Cancer Association of South Africa après avoir fait carrière en tant qu’auteur, professeur et éditeur.

    UD3_4739-Rose
    Rose Woodward
  • Anne Wilson (Australie) est PDG et directrice générale de Kidney Health Australia. Elle s’est jointe à l’IKCC il y a quatre ans et elle a depuis créé un secteur consacré au cancer du rein à l’intérieur de cette organisation.
  • Rose Woodward (Royaume-Uni), membre fondateur de l’IKCC, a créé le KCSN (Kidney Cancer Support Network), le réseau de soutien le plus vaste et le plus actif pour les gens touchés par le cancer du rein au Royaume-Uni.

La gestion de l’IKCC est assumée par Das Lebenhaus. Markus Wartenberg (Allemagne) agit à titre de conseiller et Julia Black (Royaume-Uni), « celle qui sait tout » selon le mantra de la conférence, à titre de coordonnatrice administrative.

Apprenez-en plus sur ce groupe de personnes extrêmement douées et passionnées ainsi que sur l’IKCC  en suivant ce lien. Des photos de la conférence sont déjà sur le site et d’autres suivront prochainement.

À la suite de la mise en place de ce premier conseil d’administration, l’équipe de direction ainsi que le conseil aviseur de l’IKCC ont été dissous. Les représentants des organismes participants ont été invités à s’inscrire à l’IKCC en tant qu’organismes associés, membres individuels ou supporters de la coalition.

LES FAITS SAILLANTS DE LA CONFÉRENCE

1. LE TOUR DU MONDE

Cette cinquième édition réunissait 45 délégués, représentants de patients, venus de 20 pays.

La conférence nous a donné une perspective unique sur la situation mondiale du cancer du rein en matière d’accès aux traitements et de suivi de la maladie. Entre les États-Unis qui « ont tout » et le Ghana qui ne compte aucun oncologue, l’écart est immense, ce qui n’a pas empêché les participants de partager leurs meilleures pratiques en matière de défense des droits des patients.

L’Amérique latine était le principal centre d’intérêt de la conférence et des représentants du Mexique, du Pérou, de la Colombie et du Brésil nous ont parlé de la situation du cancer du rein dans leur pays respectif.

Un constat s’impose : l’accès aux traitements en Amérique latine est quasi strictement réservé à une élite de bien nantis; tous les conférenciers ont affirmé que la seule manière d’y accéder pour un patient assuré par les services d’assurances publiques était … de poursuivre le gouvernement.

Il est à noter que l’incidence du cancer du rein en Amérique latine semble beaucoup moins élevée qu’aux États-Unis, au Canada et en Europe, alors que la maladie s’y place au 18e ou 19e rang de tous les cancers. Cela dit, entre 58 % et 60 % des patients y sont diagnostiqués au stade métastatique. C’est ainsi que DFabio Shutz (Brésil) a qualifié le cancer du rein de « maladie des pays développés ».

China-and-India
Dr Fabio Shutz (Brésil), Zhenxi Zhong (Chine), Yashwant Sawant (Inde) et Ann Wilson (Australie)

La situation des gens atteints du cancer du rein en Inde a fait réaliser à tous à quel point la plupart d’entre nous étions choyés. En effet, un oncologue y voit près de 1000 patients par jour et il en reçoit 10 à la fois dans son bureau. Pour ceux qui sont sous traitement, le défi majeur est d’avoir à manger pendant la durée de la thérapie…

C’est avec grande fierté que Yashwant Sawant, de la fondation V Care en Inde, nous a fait part qu’en collaboration avec Pfizer, son organisme a réussi à donner accès au Sutent à 1000 patients. Qui plus est, il ne s’est écoulé que deux à trois semaines entre la prescription et l’obtention du traitement!

Du côté de la Chine, les représentants de patients doivent constamment s’assurer que leurs actions n’aient pas pour effet de provoquer les foudres du gouvernement. Zhenxi Zhong du chapitre de Shanghai de l’organisme Roots & Shoots a déclenché les rires de l’assistance en expliquant ce qu’était un GONGO : il s’agit d’un organisme non gouvernemental exploité par le gouvernement (Government Organised Non-Governmental Organisation). Il semble que ce type d’entreprise est loin d’être rare dans son pays.

Pour terminer ce tour du monde en bref, il convient de souligner qu’en Australie, sous la gouverne d’Ann Wilson, Kirren Grennan, infirmière diplômée et gestionnaire de projets pour le Kidney Cancer Group, a publié sur le Web une liste exhaustive des essais cliniques sur le cancer du rein dans son pays.

2. LES PRÉSENTATIONS MÉDICALES

Nous avons pu bénéficier d’une mise à jour sur les traitements à venir pour le cancer du rein lors de plusieurs présentations par des experts médicaux renommés. En vedette, le retour de l’immunothérapie (ou immuno-oncologie), qui n’est peut-être pas la panacée universelle attendue par plusieurs, tout spécialement par les patients.

Le message-clé à retenir est que les études de phase III en cours ou à venir sur l’immunothérapie devraient faire la lumière sur l’efficacité qu’on peut raisonnablement espérer de ces traitements pour le cancer du rein, en tenant compte du fait qu’ils s’annoncent comme très onéreux et que leurs effets secondaires, qui jusqu’à maintenant semblent tolérables, sont parfois mortels. Cela dit, il semble que la durée de réponse soit plus longue que pour les thérapies conventionnelles, et ce, même après l’arrêt du traitement.

Je ne tenterai pas de résumer les présentations très scientifiques des grands experts qui nous ont fait la faveur de participer et j’ai plutôt choisi d’en citer quelques extraits significatifs.

UD2_0077Deb-Varmus-and-Giles
Deb Maskens, Dr Harold Varmus et Dre Rachel Giles

Notre premier conférencier principal était DHarold Varmus (États-Unis), directeur général sortant du National Cancer Institute (NCI) et co-récipiendaire d’un prix Nobel (1989) pour ses travaux sur l’origine génétique du cancer. DVarmus a signalé l’importance d’aborder la lutte anti-cancer à une échelle mondiale. Selon lui, les registres du cancer et les plans de suivi nationaux constituent les outils de base qu’il convient de continuer à mettre en place et de partager de manière à progresser.

Un chiffre impressionnant : le budget du NCI est de 5 milliards de dollars, bien qu’il ait fait l’objet de coupures draconiennes au cours des dernières années. Dr Varmus dénonce ces coupures et dit qu’il est grand temps de remédier à la situation.

  • Une citation inspirante : « Afin de relever le défi que pose le cancer à l’échelle mondiale, il convient de vouloir saisir plus que l’on ne peut étreindre. » (traduction libre)
  • Une déclaration intéressante qui met l’accent sur l’importance de la prévention : « Les traitements ne seront jamais en mesure de guérir le fléau du cancer. » (traduction libre)

DJonathan Coleman, oncologue au
Memorial Sloan Kettering Cancer Center, NY :

  • « 25 % des patients reçoivent un diagnostic de cancer du rein alors qu’ils sont déjà en phase métastatique, ce qui en fait le cancer urologique le plus meurtrier. »
  • « […] la néphrectomie partielle est pratiquée sous anesthésie locale au flanc et les patients sortent de l’hôpital le lendemain. »
  • « […] en fin de compte, 35 % des patients qui ont subi une néphrectomie radicale souffriront d’insuffisance rénale. »

DRam Srinivasan, oncologue au NCI/NIH (National Institute of Health) de Bethesda, au Maryland :

  • « Les meilleurs traitements pour les cancers du rein non à cellules claires sont les protocoles de recherche. »
  • « Les patients atteints d’un cancer du rein non à cellules claires devraient être rapidement dirigés vers des centres d’excellence. »

Dre Janice Dutcher, de la Cancer Research Foundation à New-York :

  • sur l’immunothérapie : « C’est tough, mais ça marche! » (traduction libre)
  • Dre Dutcher nous a présenté un historique de l’immunothérapie en cancer du rein, de l’Interleukine 2 à haute dose, aux nouveaux traitements présentement à l’étude.
  • En réponse à une question sur les coûts prévus des traitements d’immunothérapie, Dre Dutcher a évalué le coût d’un traitement à l’Ipilimumab de quatre doses à environ 120 000 $, sans compter les traitements d’entretien subséquents. La combinaison éventuelle de deux médicaments décuplerait les coûts.

    Deck_2015_IKCC_596-Dutcher
    Dre Janice Dutcher

Dr Allan Collins, néphrologue, directeur du Chronic Disease Research Group de la Minneapolis Research Foundation au Minnesota :

  • « Plus la survie augmente et plus on doit surveiller la fonction rénale. En effet, la fonction rénale décline à partir de cinquante ans et le meilleur moyen de la préserver est le contrôle de la pression artérielle. »
  • « À la suite d’une néphrectomie, le rein restant récupère de 60 % à 70 % de la fonction rénale totale. »

Une étude de registre australienne suggère par ailleurs que le suivi à long terme devrait se faire, non seulement en fonction d’une récidive du cancer, mais aussi de l’éventualité d’une maladie rénale chronique.

Consultez l’agenda de la 5e conférence de l’IKCC (en anglais) pour la liste complète des présentations médicales..

3. LE POINT DE VUE DES PATIENTS

Certains des participants étaient des patients et plusieurs nous ont raconté leur histoire.

Le jour 3, nous avons vécu un moment fort alors que deux patients en rémission complète après un traitement à l’Interleukin 2 partageaient la scène. Il s’agissait de Dave de Bronkart (le fameux e-patient Dave) qui n’a plus aucun signe de la maladie huit ans après son traitement à l’IL 2 et de Peggy Zuckerman qui est en rémission complète depuis près de 12 ans.

Ces deux survivants ont lancé le même message et affirmé qu’ils devaient leur guérison à la sagesse collective de leurs pairs et pour avoir participé à leurs soins de façon active.

Dave de Bronkart milite au sein de la Society for Participatory Medicine, tandis que Peggy, auteure d’un blogue très suivi à PeggyRCC.com, est active au sein de plusieurs groupes de revendication.

E-Patient-Dave
Dave de Bronkart

e-patient Dave a donné une conférence principale inspirante et haute en couleurs où il nous a présenté des figurines à son image ainsi qu’une réplique de ses métastases au poumon de l’époque, des accessoires créés par le processus d’impression 3-D.

4. LA CHARTE D’AMSTERDAM DU PATIENT POUR LA PRISE EN CHARGE DU CANCER DU REIN À L’ÉCHELLE MONDIALE

Cette charte internationale pour les patients atteints du cancer du rein a été créée lors de la conférence annuelle de l’an dernier qui s’est tenue à Amsterdam et elle a depuis été publiée dans le très prestigieux Journal of European Oncology.

Un million de personnes dans le monde vivent avec le cancer du rein et la Charte d’Amsterdam a été conçue afin de leur assurer un accès équitable à des traitements de qualité ainsi qu’à une expertise de niveau international.

La Charte est déjà traduite en 12 langues, la toute dernière étant l’arabe dont la version sera prochainement publiée sur le site Web de l’IKCC. Si vous ne l’avez jamais parcourue, nous vous invitons à la lire en cliquant sur le lien suivant Charte d’Amsterdam pour le cancer du rein et en faisant défiler le contenu de la page jusqu’à la version française.

Nous vous invitons à nous faire part de vos idées sur la meilleure manière de faire connaître cet important document et nous aimerions aussi savoir si, selon vous, votre région ou votre province satisfont aux standards prévus par la Charte.

CONCLUSION

Group-picture
La photo de groupe traditionnelle.

C’est à ma manière que j’ai ici tenté de résumer ces trois journées très intenses et je n’ai malheureusement pas l’aisance de Deb Maskens, qui signe habituellement ce blogue, à résumer des présentations de nature médicale.

J’espère que ce résumé a soulevé votre intérêt, voire qu’il vous a permis de partager mon enthousiasme et que vous disposez maintenant d’une perspective plus vaste sur la situation du cancer du rein dans le monde. Visitez la page Facebook de l’IKCC pour de plus amples détails et des photos additionnelles.

Finalement, il est important de souligner que l’IKCC rembourse entièrement les frais de voyage et de séjour de tous les participants à la conférence et que Cancer du rein Canada ne fait aucune dépense reliée à cet événement.

Nicole Giroux
Directrice pour le Québec
Cancer du rein Canada

Le 15 mai 2015

Publicités

Laisser un commentaire

Entrer les renseignements ci-dessous ou cliquer sur une icône pour ouvrir une session :

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s